Byråkrati

Jeg måtte humre litt da jeg fikk brev fra NAV i min kommune. De skulle omorganisere, og saksbehandleren min hadde derfor fått utdelt "brukere født mellom 13 og 18". Jeg går ut fra at de har fordelt brukere etter fødselsdag. Dermed måtte jeg få ny saksbehandler. Min femte på tre år.

Jeg har egentlig ikke hatt så mye negativt å si om NAV. Ja, det kan være vanskelig å få tak i saksbehandler. De ringer deg aldri opp igjen, og det er hyppig skifte av personell. Men jeg er sjeleglad for at jeg bor i et land som har et trygt sikkerhetsnett, og jeg vet at de som jobber i NAV gjør så godt de kan.

Men det er slitsomt og utrygt å få nye saksbehandlere. I NAV-systemet er det saksbehandlere som kontrollerer hva som skal skje i livet mitt. Foreløpig har jeg vært ressurssterk og aktiv. Jeg har lagt frem planer jeg tror er realistisk, og heldigvis fått gjennomslag for dem. Men det er alltid like sårt å forklare situasjonen sin til stadig nye saksbehandlere (som kommer i tillegg til leger og annet helsepersonell). Frykten for å ikke bli trodd sitter hardt.

Derfor overkompanserer jeg med å være ressurssterk "flink pike" som innfrir forventningene. Min fantastiske fastlege sier at jeg må passe på akkurat dét. Det er ikke alle som har kompetanse til å se gjennom forsvarsmuren min, og det kan slå tilbake på meg om jeg noen gang må søke varig ufør. Jeg må bli flinkere til å vise meg sårbar.

Om smerteblogging

Når jeg startet denne bloggen for over et år siden, spurte jeg hvor det ble av smertebloggerne. Nå vet jeg det.

De har smerter. Og når de ikke har så sterke smerter, orker de ikke å forholde seg til dem. Giktbloggen skrev om periodene. Jeg har vært i en usannsynlig-lei-smerter-og-smertesnakk-periode det siste året, og det har selvfølgelig bloggen vært preget av. Jeg hadde store ambisjoner når jeg satte igang, men var alikevel litt redd for å ikke kunne nå opp til forventningene. Jeg vet selv at jeg følger blogger som oppdateres jevnlig.

Det er lett å ta seg vann over hodet på de gode dagene. Men jeg har virkelig et ønske om jevnlige oppdateringer, så jeg prøver å starte litt på nytt. Uten internetten hadde jeg vært mer eller mindre isolert. Internet er en kjempeviktig del av min smertemestring. Det fungerer som avledning, og ikke minst gir det meg mulighet til å holde kontakt med familie og venner. Men jeg ønsker også å treffe andre i min situasjon. Jeg har funnet ut at jo mer jeg lærer om smerteproblematikk, jo mer lærer jeg om meg selv og hvordan kroppen min (ikke) virker.

Mestring

I dag har jeg overgått meg selv og mestret noe jeg tvilte på at jeg klarte. Det gir en god følelse, og jeg lagrer erfaringen i mestringsminnet mitt. Det er altfor lett å huske alle gangene man ikke mestret, alle de gangene ting ikke gikk så bra. Når jeg var på rehabiliteringsopphold ble vi undervist i mestringsteknikker av en psykolog. Det var en god og nyttig opplevelse.

Han snakket mye om at vi mennesker er designet for å henge oss opp i de negative erfaringene, og glemmer derfor de positive. En teknikk for å huske følelsen av mestring, er og virkelig legge det på minnet, eller skrive det ned i en "mestringsbok". Så kan man ta den frem når de negative tankene tar overhånd. Psykologen sammenlignet erfaringen vår med en buss. Med noen normale passasjerer, noen veldig flinke passasjerer og noen bøllete passasjerer helt bakerst. Det er altfor lett å høre til bøllene bakerst som skriker at du er udugelig, siden de skriker høyest. Derfor er det viktig å være bevisst på de flinke og normale passasjerene også!

Smertelindring

Ting blir ikke alltid som man har tenkt. Bloggen har lidd litt under det siden sist. Jeg har ikke hatt så mye overskudd, og lysten til å blogge har vært rimelig redusert. Men det skorter ikke på ideér!


I dag har jeg en dag hvor jeg tråler internetten etter smertelindring. Finnes det NOE som kan hjelpe? Noe som ihvertfall kan gjøre livet noenlunde levelig? Jeg har lest om neurostimulator og smertepumper. Jeg har forhørt meg om Botox. Om nakkefiksering og smerteplaster. Jeg gjør snart hva som helst for å bli smertelindret, og klamrer meg til håpet om at det kanskje finnes noe der ute som kan hjelpe meg. Ihvertfall litt! Det var stor nedtur for meg da smerteklinikken min ikke turte å gjennomføre Kryoanalgesi (smertelindring ved frysing av perifere smertenerver).


Jeg blir ikke prioritert for invasive inngrep eller sterke medikamenter på grunn av alderen min. Mens eldre smertepasienter ofte får sterke morfinpreparater, må jeg tigge meg til Tramadol.  Som egentlig ikke har særlig effekt. Jeg har vært gjennom en langvarig medikamentutprøving nå, først med Sarotex, deretter Sarotex og Neurontin. Og nå sist med Cymbalta. Som jeg forøvrig må betale for selv, siden det ikke skrives ut på blåresept for smertepasienter. Det koster meg 400-500kr måneden. Jeg begynner å bli sliten av å ikke merke noen effekt. Siste alternativ er Lyrica, så jeg har fremdeles et halmstrå.


Hva bruker dere som smertelindring?

Energiøkonomisering

Jeg har laget et fint innlegg om energiøkonomisering i hodet mitt. Noe må man jo finne på når livet har blitt levd fra senga de siste dagene. Men, så skjønte jeg at jeg måtte energiøkonomisere litt til, så innlegget får bare vente.

De siste ukene har vært ganske shitty. Batteriet er fullstendig utladet, og med det øker smertene. Så den siste tiden har bare vært en eneste smertetåke som jeg ikke får kontroll på uansett hvor mange mestringsteknikker jeg har i verktøykassa mi. Så jeg er litt i kjelleren. Med smertene øker følelsen av håpløshet, det er ikke alltid like lett å akseptere at det er sånn. Jeg føler jeg går gjennom sorgprosesser hver eneste gang jeg har dårlige perioder. Jeg blir lei meg, føler sinne og sorg, føler meg som en byrde for mine nærmeste. Heldigvis klarer jeg å karre meg til tanken om at det går over.

Imens prøver jeg å lære meg å være litt mer glad i meg selv. Motivere meg til å gjøre givende ting selv om jeg har vondt. Akseptere at det finnes viktigere ting enn å rydde ut av oppvaskmaskinen. Innse at det går an å gjøre ingenting uten at det er noe galt.

Det er utrolig hva smerter gjør med hjernen din. De forvandler den til en grå saus som ikke klarer å konsentrere seg eller huske ting. Derfor er det veldig greit å se litt søppel-tv, høre en lydbok eller se en film eller serier. Ikke sette så  mange krav til det stakkars overarbeidede sentralnervesystemet. En av mine beste mestringsteknikker er avledning. Det har funka i alle år!

Jeg oppdaga baksiden av teknikken min i det jeg skulle lære mindfullness av en psykolog på en rehabiliteringsinstitusjon. Være i meg selv? Hæ? Skulle jeg gå rundt der og kjenne på meg selv i 20 minutter? Etter fem minutter hadde jeg så vondt at jeg hadde ikke lyst til å være i meg selv lenger. Det gjorde jo vondt!

Så jeg feiger ut og henleder oppmerksomheten min tilbake til en film.

Om anonymitet vs åpenhet på nett

Å starte denne bloggen har vært en lang prosess. Jeg har vært aktiv på internetten siden internetten kom, og dermed var det naturlig at jeg hang meg på de sosiale mediene. Jeg har smuglest mange gode og fine blogger, men aldri vært aktiv i kommenteringen. På den måten har jeg vært en utakknemmelig bloggleser.

Det finnes så mange åpne, personlige blogger der ute, med sterke historier. Som tør å vise ansiktet sitt. Jeg måtte gå en lang runde med meg selv for å finne ut om jeg skulle ha en anonym blogg, eller om jeg skulle skrive under mitt eget navn, med eget bilde. Jeg kom frem til at åpenheten ville gå på bekostning av navnet mitt. Hvis jeg skulle stå frem - komme ut av kronikerskapet - så ville plutselig hele verden kunne lese hva jeg tenkte om det. Og det kunne sikkert vært deilig innimellom, når jeg føler for å gå med plakat over hodet som sier "Jeg er ingen taper altså!!".

Men jeg hadde ikke klart å skrive om de såre tingene, om veien ned kjellertrappa og hva smerte gjør med deg, hvis jeg visste at hele nettverket mitt leste bloggen. Jeg tenker også på jobbsituasjon. Senest i går stod det i Aftenposten om at Facebook kan koste deg drømmejobben. Hva da hvis min fremtidige arbeidsgiver googlet seg inn her og lest om mine såreste følelser og om begrensningene mine?

Jeg beundrer virkelig de som står frem med navn og bilde. Selv liker jeg ikke anonyme artikler i avisa, eller anonyme bilder i et blad. Navn og bilde gjør teksten mer sannferdig. Mer genuin. Det er bare slik vi virker, vi mennesker. Derfor ble det et dilemma for meg når jeg opprettet bloggen. Jeg vil så gjerne, men jeg står friere som anonym. Og denne bloggen har kvernet i hodet mitt i lang, lang tid. Jeg tenkte at det måtte være win-win med en smerteblogg. Jeg hadde selv kjent behovet etter å kommunisere med andre i samme båt, og om ikke i samme båt, så ihvertfall på samme hav. Samtidig ser jeg på det som en selvhjelpsprosess å skrive ned tankene mine.

Jeg kjenner også at anonymiteten har med status å gjøre. Jeg er ikke flink til å slippe inn andre mennesker. Og hva er ofte det første vi spør et nytt menneske eller mennesker vi ikke har sett på en stund? "Hvordan står det til? Hva driver du med nå da?". Yrke er en stor del av identiteten til oss nordmenn, og jeg kjenner jeg begynner å få aversjon mot spørsmålet. Det gjør noe med meg, og selvfølelsen min. Så jeg pynter på det så godt det lar seg gjøre. Joda, jeg har det bra jeg.

Det er derfor veldig få som faktisk vet at jeg er smertepasient. Det er kanskje feigt, men mine egne empiriske data bekrefter at folk blir litt rare og litt satt ut når jeg forteller det. Ikke takler de det heller. Joda, de kjenner noen som er i nav-systemet. De var kanskje riktignok arbeidsledige, men er ikke det omtrent det samme da? Joda, alle har jo snart nakkeproblemer, men har jeg prøvd Omega 6?

Jeg kan ikke forklare at jeg har det ganske pyton om dagen. At jeg kan finne på å spy av smerter. At batteriet mitt stort sett er flatt. At smertene er der hele tiden - i forskjellige styrkegrader. At jeg får høy puls av en dusj. Eller at jeg blir svimmel og kvalm av å gå inn på et kjøpesenter. At jeg ikke greier å sitte på en pinnestol mer enn en halvtime-time om jeg skal unngå å ligge et par dager etterpå. At jeg må bruke TENS-apparat og sterke medisiner for å overleve noen dager.

Men kan man forvente at andre skal forstå? Kan man forstå noe slik hvis man ikke har vært der selv? Når samfunnet ikke klarer å skille snørr og barter, hvordan skal du da forklare at du faktisk er en bart?

Velkommen!

Det finnes åpenbart mange former for smerte. Jeg prøvde å finne en smerteblogg, og ved et kjapt søk i Google, fant jeg brazilian wax-smerte, fødselssmerte, hjertesmerte, pengesmerte, magesmerte.. Og etter langt og lenge fant jeg et bittelite utvalg relevante blogger og artikler.

Men, da var det "kampen mot smertene" og "brev til ikke-kronikere". For ikke å glemme historiene om "da livet viste seg så skjørt, og ble snudd på hodet", og "alle drømmene svant hen". You get the picture. Og jeg sier ikke at det ikke er sånn. Jeg kjenner meg bare ikke igjen i det.

Jeg legger litt av skylden på media for å ha hevet temaet fra et jordnært nivå, til å nærme seg Märthas englenivå. Alle disse ukebladartiklene om Gunvor (45) som spiste blåbær og ble kvitt fibromyalgien sin. For ikke å glemme de som fikk et bedre liv etter at de begynte med positive thinking og mindfullness. Men mer om det senere, jeg lover.

Jeg sliter rett og slett med å finne noe gjenkjennbart. Noe som gir meg aha-opplevelser og verktøy jeg kan bruke når jeg er på vei ned kjellertrappa. Det nærmeste jeg har kommet, er faktisk ME-bloggene. De har funnet sin "greie" og har et lite stort nettverk av bloggere som gir hverandre tips og gode klemmer i kommentarfeltet.

Hvor er kronisk smerte-bloggene? Er det noen der ute? Eller er jeg helt alene om å være under 50, med invalidiserende smerter og nerdete interesse for sosiale medier?

Jeg er en kreativ sjel og på vei ned kjellertrappa blir jeg som regel litt desperat etter utløp. Så jeg fikk en åpenbaring - ikke gjennom skytsengler eller krillpiller - men gjennom min kjære utkårede, som satt tålmodig i sofaen og hørte på meg som øste ut edder og galle. Jeg forbannet kroppen min og gråt over fremtiden. Plutselig slo det meg at jeg var i ferd med å bli nøyaktig det jeg hadde fryktet: En som overkommuniserer smerten til sine nærmeste. En som blir smerten.

Jeg ender opp med å snakke i sirkel. For jeg vet jo at Mannen vet at jeg har det vondt, han vet hva jeg tenker på, hva som bekymrer meg og at jeg er lei meg fordi jeg ikke kan lage middag akkurat den dagen. Eller den uka. Derfor må jeg finne en måte å få utløp, slik at internetten kan være min personlige punchingbag når livet er litt kjipt.

Det er viktig for meg å understreke at dette ikke vil være noen klage-blogg. Smerteproblematikk er noe jeg er både personlig og faglig interessert i, noe jeg har dyp og bred erfaring med. Jeg tråler internett etter forskning, gode råd og fagstoff. De ønsker jeg å dele med fler, slik at andre kan få de verktøyene jeg allerede har i verktøykassa mi. Kanskje kan noen bidra til at jeg får fler. Å leve med smerter er en prosess. Kanskje er du enda ikke der jeg er, eller kanskje har du vært der.

Bill.mrk "blir du med på reisen?"